Une liste de discussion : qu'est-ce que c'est ?
Une
liste de discussion, c'est un groupe de personnes qui discutent par
email d'un seul et même sujet (la maladie d'Alzheimer en l'occurrence).
Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs
problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste
Aloïs, c'est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en
« polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s'écrivent, mais
tout un ensemble de gens.
Un message posté par un des
abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant
médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la
liste est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre
soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se
fait le plus souvent) ; imaginez la richesse de ces échanges !
L'inscription
à ce genre de liste de discussion est bien évidemment gratuite,
n'engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même
si le nom et le prénom sont requis lors de l'inscription (en plus de l'adresse email), la list-owner (moi-même, Monique Neubourg) en a *l'exclusive* connaissance; en tant que list-owner, je suis par ailleurs tenue au secret. Enfin, on peut se retirer à n'importe quel moment de la liste.
À qui est destinée cette liste ?
Cette
liste francophone est réservée aux gens concernés -de près ou de loin- par la maladie d'Alzheimer. J'entends par là les patients bien
évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu'il
soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par
le sujet.
De quoi y parle-t-on ?
La liste Aloïs est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes sœurs anglophones.
Encore une fois, les frontières sont extrêmement larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la maladie d'Alzheimer.
Avant
toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste
Aloïs : apporter par l'expérience personnelle de chacun des abonnés
information et soutien au patient et à ses proches.
L'union fait la force.
La grande règle est à respecter sur Aloïs est celle de la Nétiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Écrire à la liste ».
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La francophonie
Bien
entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu'il s'agisse d'un
article ou de sa référence ou de n'importe quel autre support. De toute
évidence, cette liste étant francophone, les informations en français
seront privilégiées. Bien sûr, ceci n'exclut cependant pas un article
ou une information en langue anglaise.
Pourquoi avoir créé la liste Aloïs ?
Lorsque
j'ai soupçonné que ma mère était touchée par la maladie d'Alzheimer,
puis lorsque celle-ci a été diagnostiquée, je me suis retrouvée
très seule, très dépourvue, très obnubilée, très déprimée, très en colère, très perdue.
Sur les conseils de ma généraliste, je me suis tournée vers une
association, France Alzheimer en l'occurrence qui commençait tout juste
à organiser des groupes de parole. J'ai trouvé beaucoup de réconfort à pouvoir
m'exprimer sans crainte de lasser ou d'épouvanter mon auditoire,
d'apporter mes trois fois rien d'expérience à d'autre, de partager un désarroi. Je m'y suis
rapidement fait une amie aussi, et j'ai pu (et elle aussi) goûter aux
plaisirs de la « hotline » perso à toute heure.
Internaute acharnée depuis de longues années, j'ai cherché si un groupe
ou une liste de discussions francophones existaient déjà. (Je ne parle
pas des forums sur les sites web). Comme il n'y en avait pas, j'ai mis en place Aloïs vers la mi-janvier 2002, en une demi-heure.
Faites connaître la liste Aloïs !
Maintenant
que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que
plus le nombre d'abonnés est important, plus les possibilités de
trouver une information donnée sont grandes ; c'est la raison pour
laquelle je vous demande -dans la mesure de vos possibilités bien
évidemment- de faire connaître la liste Aloïs auprès de vos médecins,
de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin
généraliste, neurologue, gériatre, infirmier(e) ou kiné, à vos
confrères.
Note importante
Tout
message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut
en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information
relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous
réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une
telle information.
Alors, vous voulez vous inscrire ?